Omsorg i livets siste fase

Marie Aakre har fått en rekke priser og utmerkelser for innsatsen hun har gjort med å sette omsorg og verdighet rundt livets siste fase på dagsordenen. Det er en hjertesak som fortsatt holder henne i arbeid i en alder av godt over 70 år.

De fleste trenger god lindring og moden trøst i møte med egen død, noe som ikke er mulig uten åpen og ærlig tilstedeværelse med den syke og de nære pårørende. Dette er viktig fokus på Lucas Hospice ved Betania Malvik.

Møtet med Marie
Jeg står litt små-nervøs på trammen til en ganske ny og stilren enebolig på Byåsen i Trondheim. Marie åpner døren med et varmt smil, og serverer en stor kopp te idet jeg setter meg ned i den romslige sofaen i stuen hennes. Samtalen flyter lett, og jeg kjenner at jeg senker skuldrene.

Jeg spør hvordan yrkeskarrieren hennes startet.

– Jeg ble som ung sykepleier utfordret til å undervise studentene på sykepleierutdanningen om smerter, krise, sorg og død, og ble etterhvert oversykepleier ved den nye kreftavdelingen ved Universitetssykehuset i Trondheim.

Jeg forsyner meg med litt frukt, og Marie fortsetter:

– I kreftomsorgen måtte jeg lære meg å forholde meg til mennesker som var alvorlig syke og døende. Som leder jobbet jeg mye med personalets kompetanse for å fremme muligheten for å lindre lidelse, smerter, dødsangst og sorg.

Hun stopper og tenker seg litt om.

– Samtalen er det viktigste hjelpemiddelet vi har. Det er lindrende i seg selv å kunne dele med andre det vi tenker på og strever med.

Marie slår meg som usedvanlig hjertevarm, omsorgsfull og vennlig, og hun er langt fra selvhøytidelig selv om det står ærespriser og utmerkelser rundt om i den trivelige stuen. Hun forteller at det er mannen hennes, Bjørn,  som har tegnet huset og har vært byggherre. Stuen fanger en storslått utsikt over sørsiden av Trondheim.

– Nå har vi allikevel valgt å selge huset, forteller Marie.

– Vi forbereder oss på alderdommen, pakker ned og ser frem til å bo litt enklere og ha bedre tid til det aller viktigste, – de nære relasjonene. 
               

Omsorg ved livets slutt
Maries engasjement for mennesker i livets siste fase har ført henne inn i mange spennende utfordringer og oppgaver. Hun var en av dem som sammen med blant andre Per Fugelli og Per Arne Dahl, ble utvalgt til å sitte i Verdikommisjonen som ble opprettet av statsminister Kjell Magne Bondevik i 1998. I Verdikommisjonen ledet hun prosjektet «Verdier ved livets slutt». Marie har skrevet bøker og artikler, deltatt i folkemøter og debatter, holdt foredrag, veiledet og ledet mange utvalg og råd, samtidig som hun har vært aktiv i arbeid, menighet og familieliv.

Jeg ber henne om å fortelle litt om bakgrunnen for Lucas Hospice i Trondheim.

– I Midt-Norge mangler vi ca. 30 døgnplasser for å kunne sikre en verdig død for alle. Dette har nå vært et politisk og faglig tema i flere år. Sykehusene bygger ned antall døgnplasser, noe som rammer de aller skrøpeligste, forteller Marie, og jeg ser bekymringen i øynene hennes.

– Sykehjemmene har ikke tilstrekkelige plasser til de de som ikke klarer seg i eget hjem. Mange svært syke mennesker krenkes ved i bli «hjemløse kasteballer» mellom lite egnede tilbud i sine siste leveuker. Ved Hospice tilrettelegges omgivelsene for god lindrende behandling, nødvendig helhetlig pleie og omsorg for pasienten og den nære familie. Noen kaller også slike steder for barmhjertighetens og gjestfrihetens hus, forteller Marie, og jeg forstår at det er akkurat denne verdigheten som ligger henne tungt på hjertet.

Lucas Hospice
– I Norge har vi bare noen få spesialiserte steder som dette, der Lovisenberg Lindring og Livshjelp i Oslo er det mest kjente. Sommeren 2019 åpnet endelig Lucas Hospice ved Lukasstiftelsen Betania Malvik, etter iherdig innsats fra mange kompetente og engasjerte mennesker, forteller hun.

Jeg vet at en av initiativtagerne bak Lucas Hospice er Marie selv, og at hun har jobbet som prosjektleder der det siste året. Men det snakker hun ikke så mye om. Hun vektlegger heller at vi trenger et mangfold av kompetanse innen lidelse, smerte og det å kunne forberede seg på døden.

– Svaret på lidelse er ikke aktiv dødshjelp, sier Marie.

– Det er derimot god helhetlig lindring der man ser hele mennesket, og har evne til å tilby både liv til dagene og moden, omsorgsfull trøst.

– Å møte døden er et eksistensielt prosjekt, sier Marie ettertenksomt.

– Mennesker trenger hjelp til å forberede seg, rydde opp etter seg og ta farvel med sine nærmeste. Det kommer ofte frem spørsmål om tro og tvil, anger, skyld, håpløshet, dødsangst, forsoning og tilgivelse. Vi må våge å spørre, sier Marie, – varsomt åpne opp for de store spørsmålene som gir plass til hele mennesker og hele liv. «Hva håper du på nå?» «Hva gir mening for deg i denne tiden?» «Kan du dele litt om hvordan du har det?» «Hva trenger du for å forsone deg med livet som har vært?»

Utdanning i omsorg for åndelige behov
Jeg kjenner igjen behovet for denne typen omsorg, og tenker på min egen svigermor som vi mistet for ikke lenge siden. Jeg spør Marie hva hun mener skal til for at flere skal få tilbud om en slik omsorg.

– Utdanningsinstitusjonene i landet vårt har stadig prioritert dette fagområdet høyere. Men det er oftest den praksisnære kompetansen som svikter, den personlige dømmekraften, klokskap og mot, ikke minst i møte med de åndelige behovene. Hvordan vi tar vare på de døende berører både vårt rådende menneskesyn og vår forståelse av livssyn og tro, og det er noe vi bør utdanne til større tydelig og åpenhet rundt. Det er også mulig, både for voksne og barn, å snakke åpent om døden. Det er viktig å legge til rette for god etisk refleksjon og personlig veiledning for ansatte og studenter. 
               

Menighetens rolle
Som kristne har vi et annet syn enn på døden enn det andre har. Troen på en evighet med Gud, uten sorg og smerte, gir oss en helt spesiell trygghet og trøst. Jeg spør Marie om hva hun tenker om kristnes og menighetens rolle i møte med dødende og deres pårørende.

Marie ser på meg og svarer med omsorg i stemmen:

– Tider av sorg og angst møter oss alle. Mange trenger en «omkamp» om sin tro, og man blir prøvd på det man har satt sin tillit til. Menighetene våre trenger å være fellesskap for hele livet, og vi trenger å være til for hverandre også i livets kriser, troskamper og inn i dødsskyggens dal, sier hun.

– Kanskje er det slik at vi som kristne kvinner kan ha en særlig «gråtekone-funksjon» der vi tør å dele sorgen slik at den kan forløses og bli mindre ensom, oppfordrer Marie.

– Den som er alvorlig syk vet som oftest at døden nærmer seg, men leter gjerne etter mennesker som tåler å snakke om det. Vi må huske at sannheten om livet aldri må forveksles med vantro. Jesus selv lærte oss med sitt eksempel å snakke sant om livet og å tåle å være nær lidelsen. Vi trenger større åpenhet om døden, og å gi sorgen tid og rom.

Bønn og arbeid
Etter hvert som Marie forteller, ser jeg henne enda tydeligere som både er engasjert, arbeidsom og full av klokskap, – en åndelig veileder og en faglig sterk leder. Jeg spør henne hvordan hun selv finner kraft og styrke til arbeidet.

– Jeg er barnslig avhengig av Jesus og fortrolige kolleger, sier hun med et smil.

– Jeg har stadig fått oppgaver som har vært større enn meg, og jeg har fortsatt en slags «beskjedenhet» som gjør at jeg tar nye oppgaver med stort alvor. Jeg tror på en kombinasjon av bønn og arbeid. Jeg trenger å kjenne at jeg er godt forberedt rent faglig, og finner det helt naturlig å be. Jeg tror Jesus kan hjelpe oss i jakten på det sanne, troverdige og forløsende, slik at behov kan bli møtt i det arbeidet vi står i.

Dermed gir hun utfordringen videre: Vi må tørre å være nær også der det er avmakt, smerte og død. Gjennom nærhet, åpenhet, ærlighet og varme kan både du og jeg være med og lindre, selv om vi ikke har alle svarene.

Tekst/ Majen Helén Sævik
Foto/ Katrine Kjøllesdal 
Denne teksten ble publisert i JK i oktober 2019